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Síndrome de Down

A probabilidade de alguém ter a síndrome é de aproximadamente 1 para 600 nascimentos. No Brasil, cerca de 300 mil pessoas nascem com Down a cada ano.

Como é descrita?

A SD é uma condição genética determinada pela presença de um cromossomo a mais nas células do seu portador. Esse cromossomo extra, em 94% dos casos, se acrescenta ao par número 21, daí o termo: trissomia do 21. O nome “Down” deriva do sobrenome do médico inglês John Langdon Down que, em 1866, descreveu a condição do portador desta síndrome.

A causa ainda é desconhecida, mas alguns fatores podem aumentar o risco: idade biológica da mãe, agentes ambientais, abortos frequentes. Smith e Berg (Down´s anomaly) levantaram a hipótese da existência de 17 causas diversas concomitantes, mas ainda no campo das hipóteses.

Um modo de Ser

O que se sabe com certeza é que a SD leva o portador a ter um variável grau de atraso no desenvolvimento motor, mental, físico e psíquico.

Alguns aspectos do modo de ser do portador de Síndrome de Down e a reação do mundo a ele:1

  • Negativismo da medicina tradicional ao diagnosticar e prognosticar aos pais a situação do filho.
  • Reação dos pais, especialmente da mãe, com possível sentimento ou complexo de culpa, e do pai, com suas pesadas desilusões e amargura.
  • Constante presença, inicial, persistente, e uma patologia do ato motor, que é o ponto de partida da relação eu-mundo, levando consequentemente a uma concepção espacial e temporal alterada, retardada ou, de qualquer forma distorcida, um retardo de relações com o mundo externo.

Isso torna ainda mais difícil o processo de imitação que estará mais tarde na base da identificação primária e, com ela, o processo de aquisição da linguagem, retardando a aquisição da organização neurológica básica, o que leva a criança com Down a dependência muito forçada, condicionamentos negativos, atraso fisiológico da palavra, atraso no processo de amadurecimento o que poderá acarretar desenvolvimento mental e intelectual mais lento ou, em alguns casos, até mesmo bloqueado.

O atraso psicomotor da criança Down significa:

  • Atraso na comunicabilidade entre seu eu e o mundo externo;
  • Atraso na fixação e memorização de esquemas de ações básicas, determinado pela inadaptação ao ambiente, ao qual não tem um significado.
  • Distorção e atraso psicomotor significam dificuldade de interagir; dificuldade de integração com sua estrutura neuropsicológica, dificuldade de comunicação com o mundo externo e sobretudo de fixação do significado das coisas.

Essa condição genética pode contribuir para tornar mais lento todo o processo evolutivo normal.

  • Danielski V. Sindrome de Down. São Paulo:Editora Ave Maria, 1999; p.14

A síndrome, a pessoa e a sociedade

A pessoa inesquecível está totalmente focada no sucesso de alguém

A pessoa com SD precisa ter, de forma integrada, frequentes estímulos para aquisição e organização motora (neurológica), psicológica, linguagem verbal, mental e intelectual.  No entanto, o que a maioria das ONGs oferecem é um trabalho assistencialista e coletivo, sem foco ao desenvolvimento individual para aquisição conhecimentos e habilidades.

O trabalho desenvolvido por essas ONGs é descentralizado na maioria dos casos; tratando a pessoa com Síndrome de Down de forma isolada, o que pode atrasar ainda mais o processo do crescimento – como um todo – que por si só já é mais lento ou carente.

As escolas regulares, em sua maioria, não estão preparadas para recebê-las – não há qualificação de profissionais para atuarem com o diferente.  Quando as recebem, apresentam dificuldades em desmistificar rótulos, estabelecendo comparações com os demais até na mesma condição Síndrome de Down, ou favorecendo isolamento por não possuir condições de prestar atenção especializada, potencializando mais danos do que inclusão, levando à agressividade e fechamento, como afirma Vanderlei Danielski, conceituado psicólogo e terapeuta europeu: “O ingresso na escola elementar, onde o programa é muito claro, onde dispara o ímpeto do sentimento ou complexo de inferioridade nos confrontos com os companheiros, com os consequentes comportamentos de rejeição, de agressividade ou de fechamento…”

Percebe-se nos relatos dos pais que, há aquelas (escolas) que recebem essas crianças, mas mantendo-as isoladas em salas separadas, longe do aprendizado com outras crianças; em alguns casos, possibilitam o encontro por 20 minutos diários no intervalo para o lanche, ou em eventos promovidos pela escola, mas insuficientes para atender os objetivos de inclusão.

Como integrar se não há convívio?
Como aceitá-las se não as conhecem?
Como diversificar se não as envolvem?
Como respeitá-las se não há oportunidade de aprender com elas?

Aprender, sim, porque assim como em qualquer relação humana existe oportunidades para aprendizado e ensinamento fomentadas por experiências, trocas, diversidades e relações.

A pessoa com Síndrome de Down passa por uma percepção social reducionista que se constitui pelo convívio e conhecimento superficiais da sociedade. Nesse sentido, a preocupação central do INSTITUTO TECER é com esse grupo e as suas relações sociais. Entende-se que as pessoas não vivem isoladas mas em grupos sociais e as suas regras são legitimadas ao longo das gerações, formando uma consciência coletiva. Assim, é preciso iniciar as mudanças de paradigmas agora, para apoiarmos o conceito de diversidade no presente e ampliarmos sua força de transformação do futuro.

Portadores da Síndrome de Down no Brasil

 

No Brasil estima-se que 300 mil pessoas tem a Síndrome e que destes, 30 mil estejam em São Paulo.

Incidência da Síndrome de Down é de um em cada 600 nascimentos, o que torna esta deficiência uma das mais comuns de nível genético

 

Fonte: http://www.blog.saude.gov.br/index.php/570-perguntas-e-respostas/35318-dia-internacional-da-sindrome-de-down

http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/ultimas-noticias/o-estado-de-sao-paulo-e-destaque-mundial-em-imunizacao-de-pessoas-com-sindrome-de-downdiz-geneticista